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一分快32023-08-14

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你羡慕的秒睡可能是一种病!******

  近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

  不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?

  一、不可控的秒睡

  与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。

  这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

  可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。

  因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:

  1、白天嗜睡

  患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。

  2、猝倒

  当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。

  3、睡眠瘫痪症

  当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

  4、幻觉

  患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。

  5、夜间睡眠紊乱

  患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。

  此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

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  除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。

  据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

  二、发作性睡病为什么会被误诊?

  2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

  患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。

  美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

  按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。

  中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

  此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

  一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

  有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。

  不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

  三、如何治疗发作性睡病?

  中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。

  因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

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  在非药物治疗方面:

  1、保证睡眠

  改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。

  2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担

  做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

  3、保持情绪稳定

  特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。

  在药物治疗方面:

  治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

  以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。

  资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

  整理:党敏

百万中小企业可免费注册国家顶级域名,如何进一步数字化?******

  1月16日,由中国互联网络信息中心(CNNIC)主办的互联网基础资源赋能百万中小企业数字化行动(以下简称“行动”)发布会在京举办。本次“行动”将在未来两年内,为百万中小企业提供免费注册国家顶级域名,降低IPv6地址(互联网协议第六版,地址长度为128位)的申请和使用费用,并以优惠价格提供主机、建站、邮箱等互联网应用产品和服务,帮助中小企业实现“提质、增效、降本、减存、绿色、安全发展”等多重发展目标,紧跟数字化进程。

  多位受访的参与此次行动的注册服务商告诉新京报贝壳财经记者,中小型企业现在大部分没有自己的品牌域名和官网,此次支持中小企业注册域名的行动,为企业减少了成本,同时注册商配套产品价格给予优惠支持,助力中小型企业数字化转型。

  工业和信息化部中小企业局二级巡视员廉莉在现场表示,数字化转型是中小企业高质量发展的必由之路,也是实现新型工业化的必然选择。“十四五”时期是我国中小企业数字化转型的关键窗口期和战略机遇期,本次“行动”为破解中小企业数字化转型“不愿转、不敢转、不会转”的共性难题提供了很好的工作思路。

  助力中小企业降低数字化转型成本

  在本次“行动”中,中国互联网络信息中心将为国内中小企业免费提供100万个国家顶级域名和隐私保护服务,降低IPv6地址的申请和使用费用,参与行动的19家注册服务机构将为中小企业提供价格优惠的云解析、企业邮箱、SSL证书、云服务器、DNS解析产品、网站建设等互联网应用产品和服务。

  谈及国内目前中小企业域名注册的现状,中万网络商务总监于建军对新京报贝壳财经记者称,中小型企业现在大部分没有自己的品牌域名和官网,基本借助第三方平台宣传和推广,此次行动为企业减少了成本,助力中小型企业数字化转型。

  “域名其实是商标和版权在网络上的一个衍生,也是中小企业的一个标配。”互联网域名系统北京市工程研究中心有限公司(简称ZDNS)副总经理冯硕对记者称,域名也是一个企业的流量入口,“用中国自己运营的域名,也更加安全可靠。”

  新网域名业务总监杨纯也表示,参与本次行动的服务商除了提供域名注册,还提供互联网基础资源产品,并且给予很大的优惠降价。“在这个经济复苏阶段,能帮助中小企业解决成本问题。”

  中国互联网络信息中心主任曾宇提出,此次行动,宗旨是助力中小企业数字化转型“转得起、用得上、出效益”。他还强调,本次“行动”要坚持创新引领,激发中小企业发展活力;推动示范引领,释放中小企业转型潜力,形成数字化转型系统解决方案;加大宣传推广力度,提升中小企业数字化转型意识。

  中小企业数字化绝大多数还在探索中

  近年来,中小企业数字化得到了越来越多关注。中科三方总经理邹立刚认为,中小企业的数字化要重点聚焦于数据、场景和数字技术。企业的智力成果、财务、人力资源等核心资产也是以数字化信息系统的方式管理和运营。“域名系统也是中小企业步入数字化的必经之路。”

  不过在于建军看来,目前数字化转型还是国内中小型企业的短板,“部分企业还是没有重视起来企业数字化建设。”杨纯分析称,影响中小企业数字化进展的因素,一个是数字化成本,另一个是企业关于自身营销策略的思考。

  “总体来看,我国中小企业的数字化绝大多数还处在探索阶段中,且面临着各种各样的问题,首先,中小企业数字化转型的成本高、试错能力差,这是中小企业实现数字化转型的最大阻碍。其次,很多中小企业没有专门的技术团队和人才,缺乏数字化转型所需要的技术储备。数据安全也成了中小企业数字化转型的主要顾虑。”邹立刚说。

  去年11月3日,工信部印发《中小企业数字化转型指南》,面向中小企业、数字化转型服务供给方和地方各级主管部门,从增强企业转型能力、提升转型供给水平、加大转型政策支持等三方面提出了14条具体举措。工信部数据显示,中小企业贡献了50%以上的税收、60%以上的GDP、70%以上的技术创新、80%以上的城镇劳动就业、90%以上的企业数量,是国民经济和社会发展的生力军。但我国产业数字化发展多年,成果大多集中在头部市场,对中长尾端的覆盖,还存在较大的“数字鸿沟”,真正享受到数字化“红利”的中小企业并不多。

  如何进一步促进中小企业数字化?杨纯对新京报贝壳财经记者分析称,专业的事情还是交给专业的人来做,“现在基础资源服务商都有比较成熟的方案,还是要多加推广,让中小企业用户跟服务商有更紧密的联系,由服务商帮他完成线上的数字化转型。”

  于建军表示,中小型企业目前比较迷茫,“可能过去也做过互联网品牌建设和推广,但是效果不好,进一步做好数字化转型需要客户的认可,需要选择优质服务商积极配合提供数字化转型服务。”

  邹立刚表示,促进中小企业数字化,一是需要政府政策的支持,加大资金支持力度,降低中小企业数字化转型的门槛,鼓励金融机构提供中小企业数字化转型相关的产品和服务等等。二是第三方技术服务商的技术支持,为广大中小企业提供域名、解析、建站、服务器等一整套的数字化转型所需。

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